Equipe Maladies rares

Chef d'équipe : Pr. KHERNANE Nacer

Notre pays n'est pas épargné des maladies génétiques rares. Bien au contraire, l'importance de la consanguinité dans notre société (estimée à environ 38%) fait d'elle une société à risque élevé de telles pathologies qui sont souvent causées par des gènes à comportement récessif. Sources de multiples handicaps mentaux et moteurs, les maladies rares toucheraient d’après les spécialistes entre 2 et 2,5 millions d’enfants en Algérie. Et d'après des constatations pratiques, ces maladies sont assez fréquentes à Batna.

Avec 27%, les pathologies neurologiques occupent la première place suivie des maladies métaboliques à hauteur de 19% et les maladies de la peau avec 16%. Les maladies cardiovasculaires représentent 6,7%, les maladies du tissu conjonctif 4,8%, les maladies endocriniennes 3,8%, les maladies des yeux 3,8%, les maladies du système digestif 1,1%, et les malades des voies respiratoires 1,1%.

Cependant, et au moment où de telles pathologies font l'objet de rassemblements scientifiques et sociaux visant, à la fois, à améliorer la prise en charge des malades et à booster la recherche dans ce domaine, elles restent dans notre pays aussi "orphelines" d'intérêt des gestionnaires de santé que ne veut le dire leur nom.

Il est donc important de projeter quelque lumière sur ces pathologies et d'œuvrer pour créer une filière spécialisée dans la prise en charge de telles maladies depuis le diagnostic jusqu'au traitement et son suivi.